Hogyan találkoznak a mocskos és a dögök?
Pontszám: 5/5 ( 22 szavazat )A pár 2016-ban találkozott először az interneten . Ő kezdeményezte a tájékoztatást, miután megnézte Rainn Wilson minidokumentumfilmjét a Burcaw-n. Innen Aylward többet tudott meg leendő férjéről, annak bestseller könyveiről, vlogjáról és általános életszemléletéről.
Hogyan jöttek össze a squirmy és a grubs?
A közelgő utazásainkon voltunk, és a fogyatékkal élőkkel való utazás mindig tele van kihívásokkal, ezért úgy gondoltuk, hogy ezt a mi humoros hangnemünkben dokumentálnunk kell. Csatornánkat Squirmy-nek és Grubs-nak neveztük el, ezek azok a (kissé kínos) becenevek, amelyeket kapcsolatunk elején adtunk egymásnak.
Mi a baj a squirmy-vel és a grubokkal?
Csütörtök este a Disabled Students Association (DSA) a Kapcsolatok és fogyatékosság témakörben tartott előadást Hannah Aylwarddal és Shane Burcaw-val a YouTube-személyekkel. A Burcaw-nak spinális izomsorvadása van, ami a vázizomzat gyengeségét okozza. ...
Miért hívják Shane-t és Hannah-t mogorvanak és mocskosnak?
Shane és Hannah Aylward, új menyasszonya egy átváltoztatott pár: Shane-nek spinális izomsorvadásnak nevezett állapota van , az izomdisztrófia egy fajtája, ami azt jelenti, hogy az izmai hihetetlenül gyengék, míg Hannah nem fogyatékos. ... "Squirmy és Grubs a mi beceneveink egymásnak" - mondta Hannah.
Milyen betegsége van Shane-nek?
Shane-nek Spinalis Muscular Atrophia (SMA) nevű betegsége van, egy olyan genetikai állapot, amely miatt az ember izmai idővel gyengülnek. Az SMA miatt Shane-nek segítségre van szüksége a mindennapi élet legtöbb fizikai követelményéhez, például evéshez, zuhanyozáshoz és mosdóba járáshoz.
Hogyan találkoztunk: Az igazi történet (plusz titkos videók a találkozásunk éjszakájáról)
Ki az a Hannah és Shane?
Mi vagyunk Shane Burcaw és Hannah Aylward. Több mint négy éve járunk, és eljegyeztük, hogy összeházasodunk! Együtt üzemeltetjük a Squirmy and Grubs YouTube csatornát, amely egy életmódvlog a kapcsolatunkról.
Hogyan találkozott Hannah HAYL és Shane?
Shane és Hannah az interneten találkozott, miután megnézett egy dokumentumfilmet róla, és küldött neki egy bemutatkozó e-mailt . Mindketten gyorsan eltaláltak, és 2016 májusában találkoztak először személyesen.
Milyen állapotban van Shane a Squirmy and Grubsból?
Aylward és a 27 éves Burcaw, aki gerincvelői izomsorvadással , egy genetikai rendellenességgel született, amely tönkreteszi az izmait, több mint négy éve vannak együtt. Első kerekesszékét 2 évesen kapta. A házaspár elindította online csatornáját, hogy megmutassa, milyen a mindennapi élet, amikor az egyik ember fogyatékos, a másik pedig nem.
Shane Burcaw járt főiskolára?
Shane Burcaw a pennsylvaniai Betlehemben nőtt fel, és a Moravian College -ban szerzett angol diplomát. Legkeresettebb memoárja bekerült az ALA Excellence in Nonfiction Award listájára. Szabadúszóként is ír a The Morning Call számára.
Miért írt Shane Burcaw nevetve a rémálmamon?
Emlékiratom célja , hogy bemutassam, hogyan használom a humort, hogy megbirkózzam az izombetegséggel, amely lassan megöl . Nyilvánvalóan megvannak az okai annak, hogy a történetemet most kellett elmondani, nem pedig később (vagyis holnap károghatok).
Mennyi a spinális izomsorvadásban szenvedők várható élettartama?
Az 1-es típusú SMA-ban szenvedő csecsemők általában a második születésnapjuk előtt meghalnak . A 2-es vagy 3-as típusú SMA-ban szenvedő gyermekek a tünetek súlyosságától függően teljes életet élhetnek. Azok az emberek, akiknél felnőttkorukban (4-es típus) alakul ki SMA, gyakran aktívak maradnak, és normális várható élettartamot élveznek.
Mennyi ideig élnek az SMA betegek?
Az I. típusú spinális izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek várható élettartamát általában 2 évnél rövidebbnek tekintik. A közelmúltban a proaktív kezelések bevezetésével hosszabb túlélésről és javuló túlélési arányról számoltak be.
A spinális izomsorvadás terminál?
A spinális izomsorvadás (SMA) egy genetikailag progresszív és gyakran terminális ritka betegség , amely befolyásolja az egyén járási, étkezési és végső soron légzési képességét. Legyengítő és gyakran végzetes, az SMA körülbelül 10 000 élveszületésből egyet érint, és a csecsemők körében vezető genetikai halálok.
Az SMA halálos betegség?
Összességében az 1-es típusú SMA-ban szenvedő gyermekek körülbelül 68%-a hal meg a második születésnapja előtt, 82%-a pedig a negyedik születésnapja előtt, de ezeknél a csecsemőknél javul a túlélés a légzőszervi és táplálkozási ellátás javulásával.
Mi a baj Shane burcaw-val?
Shane spinális izomsorvadással (SMA) született, egy neuromuszkuláris betegséggel, amely idővel az izmok állapotának romlását okozza. Két éves kora óta elektromos tolószékben ül, és alig tudja mozgatni a lábát, a karját és a kezét.
Mi az a témája, hogy nevetek a rémálmamon?
A történet témája az, hogy légy empatikus és együtt érző, mert nem biztos, hogy tudod, mi történik az életében .
Milyen hangon nevetek a rémálmamon?
A társalgó hangnemben az információk és a személyes anekdoták keverednek , ritka fogyatékosságra helyezve az emberi arcot. Lebilincselő, végső soron életigenlő memoár tiniknek.
Shane Burcaw hova járt iskolába?
A FireRock Productions által készített, forgatott és rendezett A Will to Survive egy közel 12 perces dokumentumfilm Burcaw legemlékezetesebb – és legsajátosabb – kórházi utazásáról. Ez egy személyes esszé filmadaptációja, amelyet a Moravian College első évében írt.
Mennyi a 2-es típusú SMA-ban szenvedő gyermek várható élettartama?
A 2-es típus az SMA köztes formája. Az ilyen típusú gyermekek bizonyos pontokon támasz nélkül ülhetnek, de nem tudnak önállóan járni. A tünetek általában 6 és 18 hónapos kor között kezdődnek. A tünetek súlyosságától függően a 2-es típusú gyermekek normális élettartamúak lehetnek.
Milyen állapotban élnek a squirmy és a grubs?
A minnesotai Minneapolisban él, ahol egy blogot és nonprofit szervezetet vezet, amelynek célja, hogy orvosi felszerelést biztosítson izomdisztrófiás betegségekben szenvedőknek. Ő és barátnője a kettős a Squirmy és a Grubs mögött, egy YouTube-csatorna, amely a kulisszák mögé kínál bepillantást egymásra épülő kapcsolatukba.
Az SMA Type 2 gyógyítható?
Jelenleg nincs gyógymód az SMA -ra, de az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatóság (FDA) a közelmúltban számos új kezelést jóváhagyott mind az 1-es, mind a 2-es típusú SMA-ban, beleértve az innovatív génterápiákat, és még sok lehetséges kezelési lehetőség van a láthatáron.