A cisztás fibrózisban szenvedő testvérek együtt élhetnek?
Pontszám: 5/5 ( 31 szavazat )Sok szervezettől eltérően a cisztás fibrózist támogató csoportok nem tudnak rendezvényeket szervezni a betegségben szenvedők számára . Mivel a tüdejük könnyen megfertőződhet, kulcsfontosságú, hogy a betegségben szenvedők ne kerüljenek szoros kapcsolatba másokkal, akiknél ugyanaz a diagnózis.
A CF-ben szenvedő testvéreknek 6 láb távolságra kell maradniuk egymástól?
És ez nem a koronavírus és a társadalmi távolságtartás miatt van – bár a nővérek nagyon ki vannak téve a járványnak. Ez a „hat láb szabály” miatt van – egy mindennapi orvosi protokoll, amely szerint a cisztás fibrózisban (CF) szenvedőknek legalább hat láb vagy két méter távolságra kell maradniuk egymástól.
Mi történik, ha két testvér CF-ben szenved?
Annak meghatározásához, hogy két, egymástól független esemény bekövetkezik-e (mivel az egyik CF-es gyermek nem befolyásolja, hogy valamelyik következő gyermekben lesz-e CF), meg kell szorozni mindkettő valószínűségét . Némi gyors matematikai számítás (1/4-szer 1/4) 1:16-hoz vezet, hogy mindkét gyereknek CF-je lesz – ez 6,25 százalék.
Hogyan érinti a cisztás fibrózis a testvéreket?
Ez hatással lehet a gyermekre, a gondozókra és a testvérekre is. Amikor egy gyermeknél cisztás fibrózist diagnosztizálnak, vagy akut betegségben szenved, a testvérek zavartnak, idegesnek, félnek, zsibbadtnak vagy aggódónak érezhetik magukat. A testvéreknek időre van szükségük ahhoz, hogy alkalmazkodjanak testvérük egészségügyi szükségleteihez és kezeléséhez .
Meg lehet csókolni valakit, aki cisztás fibrózisban szenved?
Ne fogjon kezet más cisztás fibrózisban szenvedő emberekkel, és ne csókolja meg az arcát . Ne menjen be kocsmába vagy étterembe a rendezvény után, ha mások is jelen vannak CF-vel.
Cisztás fibrózis Podcast 247: A két testvér CF-ben szenvedő örömei és hátrányai
Miért nem tud 2 CF-beteg csókolózni?
A cisztás fibrózisban szenvedőknek soha nem szabad találkozniuk egymással , mivel olyan baktériumokat hordoznak a tüdejükben, amelyek károsak lehetnek egymásra.
Lehetnek-e gyermekeik a CF-ben szenvedőknek?
Míg a cisztás fibrózisban szenvedő férfiak 97-98 százaléka terméketlen, az asszisztált reprodukciós technológia (ART) segítségével továbbra is normális, egészséges szexuális életet élhetnek, és biológiai gyermekeik születhetnek.
Miért nem lehetnek közel egymáshoz a CF-ben szenvedők?
A CF-ben szenvedők esetében a betegségben szenvedők közelsége nagyobb kockázatot jelent a veszélyes kórokozók és baktériumok elszaporodásának és elterjedésének . Ezt keresztfertőzésnek nevezik. Ezeket a veszélyes baktériumokat nemcsak nehéz kezelni, hanem a tünetek súlyosbodásához és a tüdőfunkció gyorsabb csökkenéséhez is vezethetnek.
Mennyi a cisztás fibrózis várható élettartama?
Napjainkban a CF-ben szenvedők átlagos élettartama, akik felnőtté válnak, körülbelül 44 év . A halált leggyakrabban tüdőszövődmények okozzák.
Mennyi az esélye annak, hogy cisztás fibrózisban szenvedjen második gyermeket?
Egy szülő lehet CF hordozó, és továbbadhatja a CF gént gyermekének. Ha a szülőknek CF-es gyermekük született, 1 a 4-hez az esélyük , hogy minden további gyermek CF-ben fog megszületni. Ez azt jelenti, hogy 4-ből 3 az esélye annak, hogy további gyermekeknél nem lesz CF. De ezek a gyerekek a CF gén hordozói lehetnek.
Hogyan örökölheti a cisztás fibrózist a gyermek, ha egyik szülője sem szenved ebben a betegségben?
Az olyan örökletes vagy genetikai betegségek, mint a cisztás fibrózis (CF), a szülőkről a gyermekeikre továbbadják. Ez akkor is előfordul, ha egyik szülő sem szenved a betegségben. Ahhoz, hogy a gyermek örökölje a CF-et, mindkét szülőnek rendelkeznie kell egy megváltozott génnel, amely a CF-et okozza ; vagyis mindkét szülőnek megváltozott CF-gén hordozója kell, hogy legyen.
Kaphat-e cisztás fibrózist családi előzmény nélkül?
Igen. Valójában a legtöbb párnak, akinek CF-ben szenvedő gyermeke van, családjában nem fordult elő cisztás fibrózis , és meglepődnek, amikor megtudják, hogy a CFTR gén mutációját hordozzák, ami az állapotot okozza.
Lehet-e egy babának CF, ha csak az egyik szülő hordozó?
Ha csak egyikőtökről derül ki, hogy hordozó, nagyon kicsi annak az esélye, hogy CF-ben szenvedő gyermeke lesz , bár nem teljesen kizárt. Ha mindketten hordozók, minden terhességnek 1 a 4-hez, vagyis 25 százalék az esélye a cisztás fibrózisra.
Bármely életkorban kaphat cisztás fibrózist?
Míg a cisztás fibrózist általában gyermekkorban diagnosztizálják, fiatalkorukban tünetmentesen (vagy enyhe tüneteken) szenvedő felnőtteknél még mindig kimutatható a betegség.
Meggyógyíthatja-e a tüdőtranszplantáció a CF-et?
A tüdőtranszplantáció meggyógyítja a cisztás fibrózist? Nem. A cisztás fibrózis genetikai állapot, így annak ellenére, hogy az átültetett tüdőben nem lesz CF , és soha nem is alakul ki, a személy többi része továbbra is cisztás fibrózisban szenved.
Ki volt a legidősebb, aki cisztás fibrózisban élt?
Cisztás fibrózisban szenvedő idősek A DNS-tesztek fejlődésének köszönhetően az orvosok egyre több CF-ben szenvedő embert azonosítanak először jócskán az 50-es, 60-as és 70-es éveikben. A legidősebb személy, akinél először diagnosztizáltak CF-t az Egyesült Államokban, 82 éves volt, Írországban 76, az Egyesült Királyságban pedig 79 éves volt.
Élhetsz 10 évig IPF-el?
Ez a sérült tüdőszövet merevvé és vastagabbá válik, ami megnehezíti a tüdő hatékony működését. Az ebből eredő légzési nehézség a véráram oxigénszintjének csökkenéséhez vezet. Általában a várható élettartam IPF esetén körülbelül három év .
Mi a cisztás fibrózis végstádiuma?
A végstádiumú tüdőbetegséget ciszták, tályogok, valamint a tüdő és a légutak fibrózisa jellemzi . A betegek gyakran meghalnak súlyos tüdőfertőzésekben.
Mi a 6 láb szabály cisztás fibrózis esetén?
A Cisztás Fibrózis Alapítvány szerint a szabály lényegében a következőket mondja ki: „A kórokozók akár 6 lábnyira is elterjedhetnek, amikor valaki köhög vagy tüsszent, és felszínen vagy egy másik személy szemében, orrában vagy szájában landol .
A cisztás fibrózis mindig halálos?
A cisztás fibrózis (CF) a test nyálkamirigyeinek krónikus, progresszív és gyakran végzetes genetikai (öröklött) betegsége. A CF elsősorban gyermekek és fiatal felnőttek légző- és emésztőrendszerét érinti. Általában a verejtékmirigyek és a reproduktív rendszer is érintett.
A CF gyógyítható?
A cisztás fibrózis nem gyógyítható , de számos kezelés segíthet a tünetek szabályozásában, megelőzheti vagy csökkentheti a szövődményeket, és megkönnyítheti az állapot kezelését. Az állapot monitorozása érdekében rendszeres időpontok szükségesek, és az adott személy szükségletei alapján gondozási tervet készítenek.
A CF-ben szenvedő nőstények terméketlenek?
A cisztás fibrózis nem okoz olyan mértékben meddőséget a nőknél , mint a férfiaknál. A cisztás fibrózis egyes mellékhatásai és szövődményei azonban hatással lehetnek a női reproduktív rendszerre, és megnehezíthetik a fogantatást.
Egy steril férfi teherbe tud ejteni egy nőt?
A férfi meddőség minden olyan egészségügyi probléma, amely csökkenti a női partner teherbeesésének esélyét . 100 párból körülbelül 13 nem tud teherbe esni védekezés nélküli szex mellett.
Ihat-e alkoholt egy cisztás fibrózisban szenvedő személy?
A British Liver Trust azt tanácsolja a CF-vel összefüggő májbetegségben szenvedőknek, hogy kerüljék az alkoholt, hogy minimálisra csökkentsék májuk további károsodását . Fontos, hogy megértse az alkohol hatását a vércukorszintre, ha CF-vel összefüggő cukorbetegsége (CFRD) van.