Az Osteogenesis Imperfecta fájdalmas?

Háttér: A fájdalom az osteogenesis imperfecta (OI) gyakori tünete gyermekek és serdülők körében. Jelenleg azonban keveset tudunk az OI-ban szenvedő felnőttek fájdalomtapasztalatairól.

Milyen állapotban van Cyn Niah Burton?

A kis Cyn'niah Burton vidám hozzáállásának és imádnivaló mosolyának köszönhetően az internetes sztárok felé táncol. A cuki, 3 éves Woodville-ből (Mississippi állam) a ritka, 3-as típusú osteogenesis imperfecta genetikai rendellenességgel született, amely súlyos csonttörékenységet és fejlődési rendellenességeket okoz.

Mennyi ideig élhet az osteogenesis imperfecta-val?

Az OI-ban szenvedő férfiak várható élettartama 9,5 évvel volt rövidebb, mint az általános populációé ( 72,4 év vs 81,9 év), a nőké pedig 7,1 évvel rövidebb, mint az általános populációé (77,4 év vs 84,5 év).

Mi a baj Byronnal, a Baxter fiúval?

Ha hallgatod, ahogy a 3 éves Byron Baxter nevet és beszél, soha nem tudhatod, hogy valami baj van vele. De egy ritka betegséggel, az osteogenesis imperfecta -val vagy törékeny csontbetegséggel született.

Teherbe eshet valaki, akinek osteogenesis imperfecta van?

Az OI nem befolyásolja a termékenységet . Sok OI-s férfinak és nőnek van gyermeke. Egyes nők, akiknek OI-ja van, terhességi szövődményeket tapasztalhatnak csontrendszeri problémák miatt. Fontos, hogy minden OI-ban szenvedő fiatal tájékoztatást kapjon állapotáról és a reproduktív egészségről.

Az osteogenesis imperfecta rosszabbodik az életkorral?

A 3-as típusú OI esetén gyermeke szervezete elegendő kollagént termel, de az rossz minőségű. Gyermeke csontjai még a születés előtt is elkezdhetnek törni. A csontdeformitások gyakoriak, és rosszabbodhatnak, ahogy gyermeke idősebb lesz .

Mi az osteogenesis imperfecta legsúlyosabb formája?

A II-es típusú OI az osteogenesis imperfecta legsúlyosabb típusa. Az érintett csecsemők születéskor vagy röviddel azután gyakran életveszélyes szövődményeket tapasztalnak. A II-es típusú OI-ban szenvedő csecsemők születési súlya alacsony, karjai és lábai abnormálisan rövidek, sclera kék.

Mi az osteogenesis imperfecta 8 típusa?

Milyen szerveket érint az osteogenesis imperfecta?

Az osteogenesis imperfecta súlyosabb formáinál előfordulhatnak csontdeformitások, gyenge tüdőfejlődés és tüdőproblémák, hordó alakú mellkas, gyenge izomfejlődés a karokban és a lábakban.

A törékeny csontbetegség hatással van a fogakra?

Az Osteogenesis Imperfecta (OI) mindig a csontok törékenységével jár. Ezenkívül az OI befolyásolhatja az állkapcsok növekedését, és befolyásolhatja vagy nem a fogakat . Az OI-s betegek körülbelül felének normálisnak látszó fogai vannak, és a fő gondjuk a rutinszerű gondozás.

Az OI fogyatékosság?

Az a gyermek, akinél Osteogenesis Imperfecta (OI) II típusú betegséget diagnosztizáltak, fogyatékosságra jogosult, mivel az OI II.

Hány baba születik osteogenesis imperfectával?

Az OI egy olyan betegség, amelyet törékeny csontok és gyakori törések jellemeznek, minimális traumával, ami csontrendszeri deformitásokhoz vezet [2]. Előfordulását 20 000 születésből 1 -re becsülik [3]. Bár ritka, ez a kötőszövet leggyakoribb öröklött rendellenessége.

Mi az OI baba?

Az Osteogenesis imperfecta (OI) egy ritka örökletes (genetikai) csontbetegség, amely születéskor jelen van . Törékeny csontbetegségnek is nevezik. Az OI-vel született gyermek lágy csontjai könnyen törhetnek (törhetnek), csontjai nem alakulnak ki normálisan, és más problémák is előfordulhatnak. A tünetek az enyhétől a súlyosig terjedhetnek.

Milyen betegsége van Byron Baxternek?

Ez azért van, mert Byron törékeny csontbetegséggel él, ami egy ritka genetikai betegség, amely nem gyógyítható. Az orvosok osteogenesis imperfecta -nak nevezik, ami azt jelenti, hogy „tökéletlenül kialakult csont”.

Mennyi ideig élnek az OI-s babák?

A várható élettartam nagymértékben változik az OI típusától függően. A II-es típusú babák gyakran meghalnak röviddel a születés után. A III-as típusú gyermekek tovább élhetnek, de gyakran csak 10 éves korukig .

Mit jelent a Baxter ?

A Baxter angolszász és skót név, eredetileg a „baker” jelentésű angol foglalkozási vezetéknévből származik , a korai közép-angol bakstere és az óangol bæcere szóból. A Bakster forma eredetileg nőies volt, a Baker volt a férfi megfelelője, de idővel mindkét név férfira és nőre egyaránt vonatkozott.

Milyen szervrendszereket érint az OI?

Bár a légzési problémák általában súlyosabbak a súlyos OI-ban szenvedőknél, az elsődleges kollagénhiba minden OI-ban szenvedő ember tüdőszövetét érinti, beleértve az enyhe fenotípusúakat is. A megváltozott tüdőszövet hajlamosítja a személyt légúti fertőzésekre.

Az OI progresszív?

Az Osteogenesis imperfecta progresszív állapot, amely egész életen át tartó kezelést igényel a deformitás és a szövődmények megelőzése érdekében. Az interdiszciplináris egészségügyi csapat segít a családnak abban, hogy javítsa a gyermek funkcionális eredményeit, és segítséget nyújtson a szülőknek, amikor megtanulják gondoskodni gyermekük szükségleteiről.

Mi a legjobb gyógymód az osteogenesis imperfecta kezelésére?

Mivel az osteogenesis imperfecta (OI) genetikai állapot, nem gyógyítható . Sok éven át a deformitások műtéti korrekciója, a fizioterápia, az ortopédiai támasz és a mozgást segítő eszközök (pl. kerekesszék) alkalmazása volt az elsődleges kezelési mód.

Az Osteogenesis Imperfecta gyakoribb a férfiaknál vagy a nőknél?

OI körülbelül 20 000 egyénből 1-nél fordul elő, beleértve azokat is, akiket születés után diagnosztizáltak. Az OI egyenlő gyakorisággal fordul elő férfiak és nők , valamint faji és etnikai csoportok között.