Tud-e valaha Shane Burcaw járni?
Pontszám: 4,4/5 ( 29 szavazat )Shane 3 éves kora óta tolószékben ül egy gerincvelői izomsorvadásként ismert egészségügyi állapot miatt. " Soha nem sétáltam . Még soha nem is kúsztam.
Shane Burcaw megbénult?
Shane Spinal Muscular Atrophiával (SMA) született, egy neuromuszkuláris betegséggel, amely idővel az izmok állapotának romlását okozza. Két éves kora óta elektromos tolószékben ül , és alig tudja mozgatni a lábát, a karját és a kezét.
Milyen betegsége van Shane-nek?
Shane-nek Spinalis Muscular Atrophia (SMA) nevű betegsége van, egy olyan genetikai állapot, amely miatt az ember izmai idővel gyengülnek. Az SMA miatt Shane-nek segítségre van szüksége a mindennapi élet legtöbb fizikai követelményéhez, például evéshez, zuhanyozáshoz és mosdóba járáshoz.
Shane Burcaw tudja használni a kezét?
De egészen a közelmúltig Burcaw nem tudott önállóan kimozdulni ebből a helyzetből, miközben menyasszonya, Hannah Aylward távol volt a lakásuktól. Betegségének előrehaladása miatt Burcaw nem tudja rátenni a kezét a joystickra, hogy mozgathassa tolószékét .
Mennyi egy SMA-ban szenvedő gyermek várható élettartama?
Az SMA Type 1 életkorlátozó feltétel. Bár nem lehet pontosan megjósolni, a gyermekek többségénél (kb. 95%) a várható élettartam kevesebb, mint 18 hónap, kivéve, ha gyógyszeres kezelést vezetnek be.
Intimitás és fogyatékosság – Hogyan működtessük – Kérdések és válaszok 1. rész
Shane és Hannah összeházasodtak?
Shane Burcaw és Hannah Aylward házasok . A pár, akik a „Squirmy and Grubs” YouTube-csatornán dokumentálták egymásra épülő kapcsolatukat, esküt cseréltek, és egy háztáji esküvői szertartás keretében házasodtak össze szeptember 4-én. „Pénteken, szeptember 4-én összeházasodtam életem szerelmével” – osztotta meg Aylward az Instagramon. . ... Szeretünk téged!"
Miért írt Shane Burcaw nevetve a rémálmamon?
Azt hiszem, ez azért van így, mert az emlékiratokat általában azután írják, hogy valaki nagy dolgokat ért el, vagy csodálatos életet élt. ... Emlékiratom célja , hogy bemutassam, hogyan használom a humort, hogy megbirkózzak az izombetegséggel, amely lassan megöl .
Shane Burcaw járt főiskolára?
Shane Burcaw a pennsylvaniai Betlehemben nőtt fel, és a Moravian College -ban szerzett angol diplomát. Legkeresettebb memoárja bekerült az ALA Excellence in Nonfiction Award listájára. Szabadúszóként is ír a The Morning Call számára.
Ki az a Squirmy és Grubs?
Shane Burcaw és Hannah Aylward sikeres YouTube-csatornát üzemeltet Squirmy and Grubs néven, amely jelenleg több mint 800 000 feliratkozóval és több mint 100 000 000 nézettséggel rendelkezik. Shane három könyv díjnyertes szerzője, és együtt dolgoznak a negyediken.
Mi a baja Shane-nel a mocskostól és a mocskostól?
Csütörtök este a Disabled Students Association (DSA) a Kapcsolatok és fogyatékosság témakörben tartott előadást Hannah Aylwarddal és Shane Burcaw-val a YouTube-személyekkel. A Burcaw-nak spinális izomsorvadása van, ami a vázizomzat gyengeségét okozza. ...
Mi történt Shane Burcaw?
9 hónapos korában, amikor társai kúszni kezdtek, Baby Shane elégedetten ült, bárhol is bukdácsolták. Megsemmisítő diagnózist kapott a spinális izomsorvadás , vagyis az SMA, az izomdisztrófia egy olyan formája, amely az izomzat állapotának romlását okozza.
Hogyan jöttek össze a squirmy és a grubs?
A közelgő utazásainkon voltunk, és a fogyatékkal élőkkel való utazás mindig tele van kihívásokkal, ezért úgy gondoltuk, hogy ezt a mi humoros hangnemünkben dokumentálnunk kell. Csatornánkat Squirmy-nek és Grubs-nak neveztük el, ezek azok a (kissé kínos) becenevek, amelyeket kapcsolatunk elején adtunk egymásnak.
Shane Burcaw hova járt főiskolára?
Ez egy személyes esszé filmadaptációja, amelyet a Moravian College első évében írt. Az egykori angol szakos spinális izomsorvadásban, vagyis SMA-ban él (és boldogul), és nem finomkodik, amikor megosztja tapasztalatait a bizonytalan jövővel élve.
Mennyi a 2-es típusú SMA-ban szenvedő gyermek várható élettartama?
A 2-es típus az SMA köztes formája. Az ilyen típusú gyermekek bizonyos pontokon támasz nélkül ülhetnek, de nem tudnak önállóan járni. A tünetek általában 6 és 18 hónapos kor között kezdődnek. A tünetek súlyosságától függően a 2-es típusú gyermekek normális élettartamúak lehetnek.
A rémálmamon nevetni emlékkönyv?
Címéhez híven ez az akasztófa-humorral ékesített emlékirat őszinte betekintést nyújt egy szerencsés fiatalember életébe, aki potenciálisan halálos betegségben szenved. Burcaw gerincvelői izomsorvadásban szenved, egy progresszív betegség, amely az egész testét érinti. ... Szerencsére támogató család és barátok veszik körül.
Ki az a Shawn Burcaw?
Shane Burcaw-nak gerincvelői izomsorvadása van, és gonosz humorérzéke van. Tapasztalatairól blogot vezet, és egy nonprofit szervezet alapítója, amelynek célja, hogy adaptív technológiát biztosítson izomdisztrófiában szenvedőknek.
Squirmy és grubs még mindig együtt vannak?
„Squirmy and Grubs”, a YouTube-ok, akik a fogyatékkal élőkkel való randevúzást emelik ki, házasok. Shane Burcaw és Hannah Aylward, a népszerű "Squirmy and Grubs" YouTube-csatorna, amely az egymásra épülő kapcsolatokat emeli ki, azt mondta, hogy "túl boldogok", miután összekötötték a kapcsolatot. ... Most megmutatják, hogyan néz ki házaspárként .
Hol él Hannah és Shane Burcaw?
Shane Burcaw és Hannah Aylward a minnesotai Minneapolisban élő tartalomkészítők, akik interable párként dokumentálják életüket az interneten.
A Spinraza növeli a várható élettartamot?
A legtöbb beteg túléli 25 éves korát, és az agresszív szupportív kezelés javítja a várható élettartamot . A III-as típusú SMA az SMA esetek 10-20%-át teszi ki, és 18 hónapos kor és korai felnőttkor között jelentkezik.
Az SMA családokban működik?
Igen . Az SMA egy öröklött rendellenesség, amely családokban fordul elő. Ha van egy családtagja, aki SMA-ban szenved, az azt jelenti, hogy megnő a kockázata annak, hogy hordozóvá váljon.
Az SMA teljesen gyógyítható?
Jelenleg nem lehet gyógyítani a spinális izomsorvadást (SMA), de jelenleg is folyik a kutatás új kezelési módok felkutatására. Kezelés és támogatás áll rendelkezésre a tünetek kezelésére, és a betegségben szenvedőknek a lehető legjobb életminőség elérésére.