Az ehlers danlos szindróma gyógyítható?
Pontszám: 4,6/5 ( 8 szavazat )Az Ehlers-Danlos-szindróma nem gyógyítható , de a kezelés segíthet a tünetek kezelésében és a további szövődmények megelőzésében.
Mennyi a várható élettartama annak, aki EDS-ben szenved?
A vaszkuláris EDS-ben szenvedők átlagos várható élettartama 48 év , és sokuknál 40 éves korukig jelentős esemény következik be. A kyphoscoliosis formájú emberek élettartama szintén lecsökken, nagyrészt az érrendszeri érintettség és a restriktív tüdőbetegség lehetősége miatt.
Az EDS idővel rosszabbodik?
Az EDS-hez kapcsolódó problémák közül sok progresszív, ami azt jelenti , hogy idővel súlyosbodnak . A kyphoscoliosis EDS (kyphosis és scoliosis) az Ehlers-Danlos-szindróma egyik formája, amely a gerinc súlyos, progresszív görbülete miatt ismert. Idővel romlik, és a tüdő tágulásának korlátozásával befolyásolhatja a légzést.
Lehet hosszú életet élni az EDS-sel?
A vaszkuláris EDS-ben szenvedő betegek átlagos várható élettartama 48 év . A betegek körülbelül 80%-ánál 40 éves korukig kritikus esemény fordulhat elő. A kyphoscoliosis EDS-ben szenvedő betegek élettartama két okból csökken: Az erek érintettsége.
Az EDS súlyos állapot?
A vaszkuláris Ehlers-Danlos-szindróma gyengítheti szívének legnagyobb artériáját (aortáját), valamint a test más régióihoz vezető artériákat. Ezen nagyobb erek bármelyikének megrepedése végzetes lehet . A vaszkuláris típus gyengítheti a méh vagy a vastagbél falát is – amelyek szintén megrepedhetnek.
Ehlers-Danlos szindróma - okok, tünetek, diagnózis, kezelés, patológia
Milyen érzés az EDS fájdalom?
Fájdalom a hasban. Gyakori fejfájás . Fájdalom a napi feladatok során. Az EDS-ben szenvedőknek gondot okozhatnak a tollak és ceruzák használata, mert egy ilyen vékony dologhoz szorosan fogni fájdalmassá válik.
Ehlers Danlos fogyatékos?
Kaphatok rokkantságot Ehlers-Danlos-szindróma (EDS) miatt? A válasz az, hogy az Ehlers-Danlos-szindróma (EDS) a megjelenésétől függően rokkant állapot lehet. Az EDS egy genetikai rendellenesség, amely a kötőszöveteket érinti, és számos súlyos testi problémát okoz, az ízületi fájdalmaktól a szív- és érrendszeri problémákig.
Mi váltja ki az EDS-t?
Az EDS különböző típusait bizonyos gének hibái okozzák, amelyek gyengítik a kötőszövetet . Az EDS típusától függően a hibás gént 1 szülőtől vagy mindkét szülőtől örökölhette. Néha a hibás gén nem öröklődik, hanem először fordul elő az emberben.
A hipermobil EDS rosszabbodik az életkorral?
EDS prognózis betegségtípusonként Az EDS leggyakoribb típusai (klasszikus, klasszikus-szerű és hipermobil) nem befolyásolják nagymértékben a várható élettartamot. A tünetek azonban súlyosbodhatnak a betegek életkorával , és a többszörösen elmozdult ízületek fájdalmassá válnak. Mindenki csontjai gyengülnek az életkorral.
Ehlers Danlos nemzedékeket ugrál?
Valójában a megváltozott gén egyáltalán nem ugrott ki egy generációt sem , de a betegség tünetei enyhék voltak, vagy észrevétlenek maradtak, így úgy tűnt, hogy egy generációt kihagy.
Tolószékbe kerülök EDS-sel?
Egyes EDS-ben szenvedő betegeknél speciális mobilitási eszközökre lehet szükség , például tolószékre vagy robogóra, valamint gyalogjáróra, mankókra vagy botra a mozgáshoz. Arra azonban ügyelni kell, hogy a betegség által érintett ízületek és más testrészek ne sérüljenek meg a súlyeltolódástól, ha mondjuk bottal vagy mankóval sétálunk.
Miért néznek ki fiatalabbnak az EDS-betegek?
Mivel a bőrben lévő kollagén rendkívül nyúlik , sok EDS-beteg tapasztalja a ráncok hiányát az életkor előrehaladtával. Ez a kollagén segíthet az EDS betegeknek fiatalabbnak látszani, és rendkívül puhává teheti a bőrt.
Remisszióba kerülhet az EDS?
Az EDS számos tünete súlyosbodó, majd remissziós periódusokon mehet keresztül hónapokon és éveken keresztül . Ezek a jól ismert autoimmun állapotok, például a reumás ízületi gyulladás súlyosbodására és remissziójára emlékeztetnek.
Az EDS hatással van a szemre?
Az Ehlers Danlos-szindrómás betegek hajlamosak a rövidlátásra és a megnyúlt szemekre a kollagén sclera megnyúlása miatt.
Mennyire ritka az olyan klasszikus, mint az EDS?
Ha mindkét szülő a mutált TNXB gén egy példányát hordozza, gyermekük 25%-os eséllyel örökli a klasszikus EDS-t. 50% az esélye annak, hogy a gyermek örököl egy mutált másolatot bármelyik szülőtől, ebben az esetben hordozóvá válik.
Hány éves korban diagnosztizálják az EDS-t?
A genetikusom azt mondta, hogy gyakran átlagosan 10-20 évbe telik, mire megkapják az EDS diagnózisát, és sokan csak jócskán a 40-es éveikben kapják meg a pontos diagnózist. Mint sok egészségügyi állapot, az EDS aránytalanul érinti a nőket.
Az EDS rosszabbodik télen?
Azt tapasztalom, hogy a hideg időjárás rontja az EDS-emet, az az izomfeszülés . Természetes, hogy ha az ember megfázik, hajlamos megfeszülni, és ezt úgy tűnik, az EDS-em súlyosbítja.
Az EDS-nek vannak fellángolásai?
A Photo-A-Day Challenge 4. napja – Hogyan néz ki számodra a (tünetek) fellángolása? "Az EDS "fellángolása" számomra rendkívüli ízületi fájdalmat , alacsony lázat, valamint az ujjaim és más ízületeim subluxációit jelenti. "Ma valójában az egyik leghosszabb fellángolásának lehet a tanúja, amióta diagnosztizálták.
Mennyire fájdalmas az Ehlers-Danlos szindróma?
Az Ehlers-Danlos-szindróma krónikus fájdalmat és kényelmetlenséget okoz , gyakran az ízületekben, az izmokban vagy az idegekben. Gyomor- és fejfájást is okozhat. A gyógyszeres kezelés sok Ehlers-Danlos szindrómában szenvedő ember fájdalomcsillapítási stratégiájának döntő része lehet.
Ehlers-Danlos hatással van az agyra?
Mivel az EDS egy kötőszöveti rendellenesség, nem gyakran társul az agyhoz vagy az idegrendszerhez. Azonban bizonyíték van arra, hogy az EDS bizonyos típusai hatással lehetnek az agyra . A tanulmányok azt sugallták, hogy az EDS-ben szenvedő betegek még enyhe traumás fejsérülés után is hajlamosak lehetnek az agysejtek károsodására.
Lehet EDS nyúlós bőr nélkül?
Bőr és kötőszövet: A hEDS-ben szenvedőknek NEM kell mélyen nyúlósnak lennie ! A legfigyelemreméltóbb, hogy a hEDS-ben a bőr puhaságának, nyúlékonyságának, törékenységének, zúzódásának mértéke és gyenge sebgyógyulása eltér a „normál” alanyoktól, de enyhe a többi típusú EDS-hez képest.
Az EDS befolyásolja a fogakat?
Az Ehlers-Danlos szindróma (EDS) hátrányosan befolyásolhatja a száj működését , és ezáltal potenciálisan ronthatja az életminőséget. Míg sok EDS-ben szenvedő embernek nincs jelentős szájproblémája, kifejezetten az EDS miatt, ez a kötőszöveti rendellenesség hatással lehet a fogakra és az ínyre, valamint a temporomandibularis ízületre.
A reumatológusok kezelik az Ehlers-Danlost?
A reumatológus fontos szerepet játszhat az EDS diagnózisában, és számos EDS-beteg folyamatos kezelésében központi szerepet játszik.
Az EDS autoimmun betegség?
A kötőszöveti betegségek egy sokkal ritkább csoportja az Ehlers-Danlos szindróma. A fent említett betegségekkel ellentétben az Ehlers-Danlos-szindróma nem autoimmun állapot , hanem öröklött rendellenesség.
Melyik orvos diagnosztizálhatja az EDS-t?
A legtöbb orvosnak képesnek kell lennie az EDS és a HSD diagnosztizálására. Mivel azonban az Ehlers-Danlos-szindrómák genetikai rendellenességek, az alapellátó orvosok gyakran genetikushoz utalják be betegeiket.